Лікарі давали їм кілька днів після народження. Зараз Марієм і Ндеє – сім, і вони – єдині в Європі сіамські близнюки, що ростуть.
“Коли тобі від самого початку кажуть, що майбутнього немає, ти живеш лише сьогоденням”, – каже їхній батько Ібрагіма.
Сіамські близнюки зустрічаються рідко. Близько половини з них народжуються мертвими, ще третина вмирає протягом 24 годин після народження.Тому те, що Марієм і Ндеє святкують свій сьомий день народження в компанії друзів, тішить не лише Ібрагіму, а й їхніх лікарів.
У дівчаток одна на двох пара ніг і таз, але різні серця й спинний мозок. За ними доглядають цілодобово, при цьому вони живуть нормальним життям і ходять до звичайної школи на півдні Уельсу.
“Вони – бійці й доводять, що всі помиляються”, – каже Ібрагіма.
“Мої доньки – дуже різні. Марієм – тиха й замкнута. З Ндеє все інакше, вона дуже незалежна”.
“Не вдаватиму, що це легко, але це і величезна честь. Мені пощастило стати свідком постійної битви за життя”.
Ібрагіма став батьком у 2016 році. Вони з дружиною чекали на одну дитину, а народилися сіамські близнючки, яким лікарі давали лише кілька днів життя.
“Я готувався до того, що дуже швидко їх втрачу”, – розповів Ібрагіма в документальному фільмі ВВС “Нерозлучні сестри”.
“Єдине, що ми могли зробити, це бути поруч з ними, не залишати їх на цьому шляху. Від самого початку було зрозуміло, що ми маємо справу з воїнами, які чіпляються за життя”.
У Сенегалі не змогли провести операцію з розділення сестер, і в 2017 році родина вирушила до Британії, до всесвітньо відомої дитячої лікарні Грейт-Ормонд-стріт (GOSH) у Лондоні. Ібрагіма сподівався, що знаменита лікарня, де розділили найбільшу кількість сіамських близнюків у світі, зможе допомогти і їм, і дівчатка повернуться додому до братів і сестер у Дакарі – але не вийшло.
Серце Марієм було надто слабким, і фахівці порекомендували розділити дівчаток ціною її життя. Ібрагіма й величезна команда медиків довго обговорювали це складне рішення і зрештою відмовились від нього.
“Вбити одну заради іншої. Я не можу на це піти, – сказав тоді Ібрагіма. – Я не можу обирати, хто житиме, а хто помре”.
Мама дівчаток повернулась до Африки, щоб доглядати за іншими дітьми, а Марієм, Ндеє та Ібрагіма залишились у Британії, де за близнючками доглядають медики. Згодом вони переїхали до Кардіффа.
“Було дуже важко не мати можливості повернутись додому, адже там сім’я і робота”, — каже Ібрагіма, який у Сенегалі керував туристичною агенцією.
“Я не знав, що на нас чекає, але особливо не замислювався, а просто йшов за серцем. Як батько, я маю переконатись, що вони не самі. Це мій обов’язок і мета життя”.
Дівчатка потребують регулярних медичних оглядів, оскільки схильні до розвитку гострої серцевої недостатності й інфекцій.
“Коли вони до мене потрапили, я спочатку зраділа, адже – це новий досвід, а потім усвідомила, що читала про таке тільки в підручниках”, – каже Джилліан Боді, педіатр-консультант Університетської лікарні Уельсу.
“У них одна пара ніг й один таз. Ми не знаємо точно, які органи у черевній порожнині спільні, а які – ні”, – пояснює медикиня.
“Вони мають окремий спинний мозок з усіма нервами, але якимось чином повністю координуються, і їм не потрібно говорити одна одній, як рухати рукою чи ногою. Це просто працює”.
Одягати близнючок – непросте завдання.
“Я купую два однакові топи й несу їх у майстерню, щоб з’єднати”, — пояснює Ібрагіма.
“У них дві ноги, тому вони можуть носити звичайні штани, але стегна – дуже широкі, тому доводиться шукати альтернативні варіанти”.
Дівчатка навчаються у третьому класі у школі в Кардіффі та живуть таким самим життям, як і інші діти в громаді. Однак їм допомагають двоє класних працівників.Крім того, сестрам організували цілодобовий догляд, щоб їхній батько міг перепочити.
“Я хочу, щоб вони жили нормальним життям, могли гратися з однолітками, навчатися, насолоджуватися життям і розвиватися”, – каже Ібрагіма.
“Їм не потрібно ні від кого ховатися, і те, що вони ходять до звичайної школи, свідчить, що вони є частиною громади. І їм пощастило бути частиною цієї громади”.
Тепер перед ними стоїть новий виклик – навчитися самостійно ходити і стояти. Для цього вони щодня роблять спеціальні вправи.
“Вони досягли того, про що ніхто не думав”, – ділиться досвідом Ібрагіма.
“Коли тобі з самого початку кажуть, що майбутнього немає, ти живеш лише сьогоденням”, – додає він. Я знаю, що будь-якої миті мені можуть зателефонувати і сказати, що сталося щось погане.Як довго це триватиме? Я не хочу знати. Для нас кожен день – це сюрприз. Так ми це сприймаємо і святкуємо життя”.
“Це лунає суперечливо, але попри всі труднощі, я – щасливий. Вони приносять мені таку радість. Це величезне благословення бути їхнім батьком”.
Джерело, ВВС.
